一、研究目的及意义 目的：通过对我国医药领域相关政策法规的解读，发现我国医药卫生行业中对罕见病话题存在的种种问题。
其中包括宏观政策的提及，药品可及性的地方差异，患者实际的疾病负担等。
通过梳理国家与地方政策法规，探究医疗资源如何做到合理分配，吸取欧美日和亚洲其他地区的公共卫生和药物保障的相关经验，为罕见病患者的需求关怀提供参考意见。
意义：随着罕见病用药陆续加速上市，可以预见越来越多的罕见病患者将有药可医，中国罕见病患者药品可获得性将日趋改善。
通过研究我国对罕见病患者的保障对策，得出相应的建议，以加强对罕见病患者的重视。
有利于为减轻罕见病患者负担提供政策建议的理论基础。
二、研究方法1、文献查阅法通过对与罕见病这一主题相关的论文、书籍、期刊等文献进行大量查阅，了解有关罕见病疾病负担方面研究的国内外现状，为本文研究工作的开展奠定了理论基础。
2、比较分析法纵向的费用比例比较，包括住院，门诊，药品以及医保报销金额比对。
横向的国际比较，包括欧洲，美国及亚洲其他地区。
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